ME og Kronisk Utmattelses-syndrom (CFS) antas å ramme rundt 1% av befolkningen . Ved nøye analyser synes det som alle pasienter har visse årsaker felles: en er tilstedeværelse av en eller flere typer mikrober. Slik sett kan pasienter med ubehandlet/underbehandlet kronisk Lyme-Borreliose ende opp med diagnosen ME/CFS.
Problemstilling i kortversjon: La oss bruke bil- tenkemåte. ME/CFS/PITS er en gruppe spesiell type svikt-tilstander som har en ting til felles: De er alle hypometabolske tilstander (se medlemsblad nr.1 og nr.2) som har en forhistorie med infeksjoner. De er ikke psykiske lidelser, men ledsages av mentalt og emosjonelt forfall. Problemet har to sider; pasientenes helseforfall og legers tilsynelatende manglende utdannelse i å stille diagnose og behandle. For ofte får disse pasientene en psykiatrisk diagnose og kan ende opp på steder i helsevesenet slik som psykiatrisk institusjon, der de bestemt ikke hører hjemme.
Hvordan løse problemer.
Et vedvarende helseforfall vedlikeholdes av kunnskaper som ikke lar seg bruke for de sykes problem eller manglende evne til å omsette relevant kunnskap i handling (= behandling/medisiner og egenhandling). Hensikten med MYHC er å øke innsikt og handlingsevne.
Relevant Kunnskap som vil øke evnen til handling.
Vi skal referer til nettsteder der du kan lese på nettet og i mest mulig grad unngå avansert litteratur kun beregnet for leger. Men som lege/forfatter og forsker ligger det mye avansert medisinsk kunnskap i bunnen, noe av disse henvisningene må også med. Heldigvis har vi et arkiv der du kan bla og høste av når vi tar for oss ulike sider av problemet. Printe ut, sett inn i en perm og bli eier av en hel serie kunnskaper du kan ha glede av.
Visse begrensninger.
Fordi dette er en uhyre komplisert lidelse så forvent ikke alle svar, men forvent å finne kunnskaper som kan hjelpe deg til innsikt og bedre helse dersom du omsetter dette i praksis.
Nyttig repetisjon av fenomenet hypometabolisme.
Forskning viser at ME/CFS og PITS oppfyller alle kriterier man nå kaller for euthyreot hypometabolsk syndrom hvis årsak bunner i FTHR (Funksjonell Thyroid Hormon Resistens) eller Hypothyreose II.
1895- 1970: Hypothyreose var den gang definert slik: Pasientene har mange av eller alle symptomene som mennesker som får operert vekk skjoldbruskkjertelen. Legen gir organisk thyroidhormon og pasienten blir bra. Professor Barnes i USA anslår at 40% av alle syke i USA kan behandles på denne måten!!
1970- 2000: Laboratorietester og syntetiske hormoner kommer på markedet. Pasientene har mange av eller alle symptomene som mennesker som får operert vekk skjoldbruskkjertelen, men bare dersom de har høy TSH og lav FT4 får de diagnosen hypothyreose. De som har normale verdier av FT4 og TSH får helt andre diagnoser. Antall med hypothyreose etter den nye tids kriterier faller til ca 10 %
De resterende 30% får diagnoser som CFS, neurasteni, depresjon, uforklarlig depresjon mm. En del eldre leger holder seg til den gamle oppskriften og får mange av disse menneskene bra eller friske med thyroidhormoner slik som før 1970.
Etter 2000: Doktor John C Lowe og en ny generasjon av thyroid-eksperter som Datis Kharrazian forklarer problemet ved å innføre begrepet thyroid hormon resistens, som så omdøpes til Hypothyreose II og så til FTHR. Dette gir nye leger i USA og etterhvert andre steder i verden en anledning til å kopiere suksessene fra før 1970. Situasjonen utløser en strid mellom leger som enda ikke har satt seg inn i Hypothyreose Type II forskningen og de som har studert emnet grundig.
Noen få ord om Anti –TPO nå.
Mange pasienter med Hypothyreose type II har Anti-TPO et antistoff mot enzymene som lager thyroidhormoner i skjoldbruskkjertelen. En forhøyet verdi er tegn på en betennelse på kjertelen og gir derved diagnosen: Hashimotos sykdom (HAIT). HAIT må behandles ellers vil kjertelen skades. Thyroidhormon- terapi kan dempe betennelsen og senke anti-TPO og det er samtidig nødvendig fordi HAIT fører til hypothyreose. Problemet med testen er imidlertid som Fürst Laboratorium skriver: ”Forskjellige laboratorier kan benytte ulike metoder, og både tallverdier og referanseområder kan variere fra laboratorium til laboratorium. Vi kan også risikere at analyseresultatene tilsynelatende er motstridende, idet samme pasient kan ha forhøyet titer med en metode og normale funn ved en annen” Hvilket laboratorium bør man stole på? Dette skriver Fürst: Ikke alle anti-TPO metoder ser alle aktuelle antistoffer, og ved diskrepans vil det være det forhøyede titer som vinner, dvs at den metoden som gir utslag, er den sanne.” I et fremtidig nummer skal vi ta for oss dette.
http://www.furst.no/analyse-og-klinikk/kliniske-problemstillinger/hormoner/analyser/
Kort oversikt over ME/CFS/PITS.
Vi legger opp dette etter et pedagogisk opplegg. Først definerer vi problemet slik det er vanlig inne skolemedisin. Deretter ser vi på historiske fakta. Har det i fortid eksistert en slik sykdom før den fikk sitt offisielle navn i 1955 ? og kan de historiske kildene si noe om årsakene ?
Som du skal se: Svaret er at ME/CFS/PITS har eksistert som en erkjent lidelse helt siden 1934. Årsaken ble ansett på være en form for polio som ikke førte til lammelser, men i stedet til utmattelse og muskel/leddverk. Formen ble kalt atypisk polio eller abortert polio. Siden opptrådte lidelsen som en uønsket komplikasjon til poliovaksiner. Dette ble først hysjet ned fordi mange leger fryktet at folk ikke ville la seg vaksinere. En interessant situasjon som er oppstått er at forskere ved Duke Universitet under ledelse av virolog Matthias Gromeier har oppdaget at Coxsackie Virus, et vanlig virus som gir opphav til luftveisinfeksjoner og som mange har i kroppen uten at det forvolder problemer, kan gi opphav til den samme sykdommen som vi kaller polio ! Dette betyr at abortert polio og atypisk polio som ble ansett som årsak til ME/CFS også kan ha vært en Coxsackie-infeksjon!!
Som det også vises til i denne artikkelen så kan Mykoplasma pneumoniæ (Mp) også fremkalle ME/CFS. Vi skal se i senere artikler om det er mulig at flåttbårne sykdommer som Borrelia, Chlamydia Pneumoniæ og en rekke andre flåttbårne mikrober kan fremkalle ME/CFS dersom de har et atypisk forløp. Dette er omtalt i boken min Syk av Flåttbitt. Vi har også andre mikrober som mulige kandidater slik som soppartene Candida, Aspergillus Niger, Penicillium Notatum mfl.
De amerikanske CDC –kriteriene for ME/CFS.
Ikke forklart vedvarende eller tilbakevendende utmattethet som ikke skyldes fysiske eller mentale anstrengelser
4 eller flere av følgende symptomer: redusert korttids-hukommelse eller konsentrasjonsvansker, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelverk, leddverk uten hevelse eller rødhet, hodepine, blir ikke uthvilt av søvn, utmattelse som varer mer enn 24 timer etter anstrengelser. Symptomene må ha vedvart i minst 6 måneder.
De engelske Oxford kriteriene for ME/CFS.
Utmattelse som har vedvart minst 50% av tiden i løpet av en 6 måneders periode.
Muskelverk, søvnvansker, humørsvingninger.
Dersom disse helseplagene kommer av schizofreni, manisk-depresjon, anoreksi, legemiddelmisbruk eller sykdommer i hjernen kan det ikke kalles ME/CFS.
CFS etter kjent infeksjon ( PITS)
CFS slik som ovenfor (Oxford kriteriene) etter kjente infeksjoner verifisert i et laboratorie og tilstanden må ha vedvart i minst 6 måneder
Bio-holografisk forståelse.
Etter selv å ha forsøkt å forstå og hjelpe pasienter med ME/CFS og PITS i mange år har jeg erfart at den Bio-holografiske metoden (se artikkel her publisert 17 februar) er en nyttig måte å forstå tingene på. I stedet for å begrense din oppmerksomhet til bare et fåtall symptomer som skal til for å få diagnose; ta for deg alle dine helseproblemer. I Bio-holografi lærer vi at alle symptomer er like viktige å ta med, men deres betydning er ikke like viktig. Så sett deg nå ned og skriv ned alle symptomer/helseplager/ubehag du kan finne at du har ved å starte med hodet og gå gjennom alle kroppsdeler. Bruk navn på kroppsdelen og problemet du opplever med den med ord du selv forstår og finner nyttige. For å gjøre ting oversiktlig har jeg et forslag at du skriver slik engelske leger ofte noterer det i sine journaler.
Tenk etter hvor problematisk hvert symptom/smerte/ubehag er for deg og bruk ord som: ikke et problem for tiden, er lite problem, et betydelig problem og et stort problem. For å forenkle det kan beskrivelsen erstattes med tallverdi 0,1,2,3. Noter ved siden av tallet noe om hva som gjør problemet verre ved å bruke symbolet < og hva som gjør det bedre >. Eksempelvis:
Hodepine: 2 < stress , > hvile (Leses slik hodepine; et betydelig problem, blir verre av stress, men bedre av å hvile)
Du kan også om du vil legge til hvor ofte du har problemet.
Trinn I er ferdig.
Du har nå sanket data om egen helse slik du opplever det. Dette kaller vi ”terrenget ditt”; det indre egenopplevde landskapet. Dette er trinn I
Du tenker; hva skal jeg med oversikten over alle disse helseproblemene jeg nå har notert ned ? Neste gang skal vi se på dette. Vi skal også ta for oss ME/CFS/PITS epidemier fra 1934 og fremover til i dag. Mye av disse kunnskapene er ukjent innen helsevesenet , men de må frem fra de gamle arkivene og ut på nettet fordi de er viktige for å forstå hvordan sykdommer skapes i samspill mellom individ og samfunnet vi lever i !
Copyright Bjørn J Øverbye 2015
Disclaimer: Nyhetsbrevet er innordnet vår allmene disclaimer. Det er ment for klubbens betalende medlemmer som et ledd i å spre kunnskaper. Syke bør alltid forholde seg til sin lege i forhold som angår egen helse, diagnoser og behandling!